La piel de mariposa reúne en Sevilla a pacientes, profesionales sanitarios y representantes institucionales

El Dr. Luis Capitán, director general de Docencia y Formación del Colegio de Médicos de Sevilla, asistió en representación de la institución a un encuentro que reunió a pacientes, familiares, profesionales sanitarios y representantes institucionales.

El Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla acogió ayer, 5 de noviembre, la jornada «Piel de mariposa: de la evidencia a la vida», un encuentro dedicado a visibilizar la epidermólisis bullosa, una enfermedad rara caracterizada por la extrema fragilidad de la piel, y a abordar los avances científicos, los tratamientos disponibles y las necesidades asistenciales de las personas afectadas.

El acto contó con la presencia del presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno; el consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias, Antonio Sanz; y numerosos profesionales sanitarios, investigadores, pacientes y familiares. En representación del Real e Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Sevilla (RICOMS) asistió el Dr. Luis Capitán, director general de Docencia y Formación.

Uno de los protagonistas de la jornada fue Leo, el niño sevillano de 12 años que se ha convertido en una de las voces más reconocidas en la sensibilización sobre la piel de mariposa. Su historia ha contribuido a dar visibilidad a las dificultades que afrontan diariamente las personas afectadas y a la importancia de facilitar el acceso a nuevas alternativas terapéuticas.

Durante el encuentro se abordaron los avances en el tratamiento de la epidermólisis bullosa, entre ellos la incorporación de Vyjuvek, una terapia génica destinada al tratamiento de heridas en determinados pacientes con esta enfermedad. La sanidad pública andaluza ha comenzado a facilitar este medicamento, del que ya se benefician varios pacientes, entre ellos el propio Leo.

En su intervención, Juanma Moreno destacó la importancia de continuar avanzando en la atención de las personas afectadas y defendió la financiación de este tratamiento por parte del Sistema Nacional de Salud, con el objetivo de favorecer un acceso equitativo en todo el territorio.

La jornada también puso de relieve el papel de los profesionales sanitarios, la investigación y la atención multidisciplinar en el abordaje de esta enfermedad, así como la labor de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa en el acompañamiento de los pacientes y sus familias.

Con su presencia en este encuentro, el RICOMS quiso acompañar a los profesionales y a las familias implicadas en la atención de esta enfermedad rara, así como mostrar su apoyo a la investigación, la formación médica y los avances que contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes.